Az autizmus nem betegség, fejlődési rendellenesség

Április 2-a a World Autism Information Day. A stúdióban - Brian King, Svyatoslav Dovbnya és Tatyana Morozova

Mariana Torochechnikova: 2007-ben az Egyesült Nemzetek Szervezete április 2-án hirdette meg a világ autizmus tudatosságának napját. Ez a zavar, ahogy azt a kutatók mondják, a bolygó minden 68. lakosában megfigyelhető. A mai 2015-ös témája, amelyet az ENSZ bejelentett: "Szakmai foglalkoztatás: az autista emberek előnyei." Úgy tűnik, hogy a munkáltatók messze vannak attól, hogy felismerjék ezeknek az embereknek az előnyeit, különben elmagyarázhatjuk, hogy az autizmussal élő felnőttek mintegy 80 százaléka nem kap munkát. Az autizmussal, társadalmi alkalmazkodással, jogaik védelmével foglalkozó embereket a mai program tárgyalja.

A Radio Liberty Studios vendégeit képviseltem: a Seattle Gyermek Autizmus Központ igazgatója, a Washingtoni Egyetem Gyermek- és serdülőkorvos-pszichiátriai tanszékének professzora, Dr. King is dolgozik a Seattle Egyetemi Kórházban, és számos autizmusról, differenciáldiagnózisról, viselkedési zavarról szóló kiadvány szerzője. és aludj autizmussal. Nálunk is a Naked Heart Alapítvány szakértői, a gyermekgyógyász Svyatoslav Dovbnya és egy klinikai pszichológus, Tatjana Morozova. Tatyana és Svyatoslav vezető orosz szakemberek a gyermekek fejlődésében és mentális egészségében, számos nemzetközi projektben résztvevő személyek részvételével, akik a sérülékeny családok és gyermekek számára fejlesztik az oroszországi és a volt Szovjetunió országait, és meghívtak professzorokat az Új-Mexikói Egyetem neurológiai karán. Irina Molotkova segít nekünk a fordításban, amiért sokat köszön. Először beszélgetéssel szeretnék kezdeni a statisztikáról. A program elején azt mondtam, hogy mostanra, a különböző tanulmányok szerint, minden 68. személy szenved a világ autizmus spektrum zavaraiban. Csak 8 évvel ezelőtt, amikor az Egyesült Nemzetek Szervezete létrehozta ezt a világnapot, azt mondták, hogy a világ századosa az autizmus egyik vagy másik módon szenved. Mi történt ezekben a 8 évben, miért hirtelen egy ilyen szakadék a statisztikában. Hol érkezett minden 68. személy minden század helyett? Mi történt? Annyira sokan szenvednek ilyen betegségekben, vagy javult a statisztika?

Brian King: Nem az a lényeg, hogy jelentős statisztikai változások történtek, amikor erről 7 vagy 8 évvel ezelőtt beszélgettünk, és ilyen számokat adtak, talán 115-ből, és ma már minden 68.-ról beszélünk. A probléma az, hogy az amerikai tudósok szerint ez a szám exponenciálisan növekszik. Ezeket az embereket még kétszer is megnézi. Az utolsó tanulmány, amelyet Dél-Koreában végeztek, megmutatta, hogy ez a jogsértés minden 35-ra terjedt el.

Mariana Torocheshnikova: Ez regionális sajátosságok. Végül is az autizmus spektrum zavarai kapcsán feltett egyik fő kérdés: honnan származnak? Ezek a genetikai rendellenességek vagy a környezet által okozott okok a nevelés költségei, az elektronikus hírközlés uralma, az a tény, hogy a gyermekeket a születéstől szó szerint az elektronikus világ, a laptopok, a tabletták veszik körül, és tudatosan bezárják magukat?

Brian King: Úgy véljük, hogy e betegség terjedése nem annak a ténynek az eredménye, hogy a gyermekeket nagyszámú elektronikus eszköz veszi körül, vagy hogy ezek valamilyen speciális nevelés. Úgy tűnik számunkra, hogy az Ön által említett genetikai tényezők nagyon fontosak.

Mariana Torochechnikova: Tehát végül ez a betegség genetikai természetű?

Svyatoslav Dovbnya: Beavatkozni akarok, mert két kifejezést használ, amit nem használnak a modern orosz nyelven, amikor autizmusról beszélnek. Először is, a „szenvedés” szót használja, vagyis senki nem szenved semmit, az autizmus spektrum zavarai vannak.

Mariana Torocheshnikova: Köszönöm, hogy beszéltél róla. Azt hiszem, ez a leggyakoribb félreértés nemcsak az újságírók körében.

Svyatoslav Dovbnya: És a második nem betegség. A betegség olyan, ami egyértelmű kezdetét és végét jelenti. Ez a betegség olyan állapot, amellyel egy személy születik, mert genetikai tényezőkhöz kapcsolódik.

Mariana Torochechnikova: Most hallottunk statisztikákat Dél-Koreáról, ahol minden 38. személy szenved ennek a rendellenességnek. Mi az Oroszországban? A program előkészítésekor nem találtam statisztikát Oroszországról az autista spektrum zavarokkal küzdő emberek tekintetében. Miért történik ez? Minden titkos információ vagy ilyen diagnózis nem történik?

Tatjana Morozova: Kezdjük azzal a ténnyel, hogy a 20 évvel ezelőtt létező tankönyvekben írták, hogy ez egy nagyon ritka fejlődési rendellenesség. Az előfordulási gyakoriság körülbelül tízezer körül van, akkor ez 2,4-2,6 ezer fő volt. Most a statisztika változik. Sajnos még nincs nemzeti statisztika. Az előfordulási gyakoriság nagymértékben függ attól, hogy egy adott régió szakembere milyen jól tudja, milyen fejlődési fogyatékosság és mennyire kompetens a diagnózis. Ezért kiderül, hogy a nagyvárosokban, ahol a szakértők tudják, hogy mi van, több autista spektrum zavarú ember van.

Svyatoslav Dovbnya: Több ember van diagnosztizálva autizmus spektrum zavarával.

Tatiana Morozova: Az emberek, akiket autizmusnak hívnak. Azaz világos, hogy mindenhol ugyanolyan mennyiségűek, csak valahol más néven.

Mariana Torochechnikova: Tisztában vagyok azzal, hogy Oroszországban egyáltalán nem hajlamosak ilyen diagnózisokat készíteni, és gyakrabban és könnyebben valószínűleg az orvosok a "skizofrénia" vagy "demencia" diagnózisát adják a gyermeknek, ezáltal elkülönítve ezt a helyzetet?

Svyatoslav Dovbnya: A demencia nyilvánvalóan a "mentális retardáció" diagnózisát jelenti. Vannak olyan diagnózisok sorozata, amelyeket korábban használtak a szovjet időszakban használt régi diagnosztikai osztályozásokban, és a posztszovjet időben csak gyakrabban használják őket. Vagyis van egy "skizofrénia" diagnózisa, amely széles körben elterjedt az autizmussal rendelkező felnőttek és fiatalok körében. Még 20-25 évvel ezelőtt az "autizmus" diagnózisa nem a hadsereg orvosi rendszere volt, mert egyszerűen nem létezett. Annak érdekében, hogy egy olyan személy, akinek valódi problémái nem voltak a hadseregbe vitték, azt skizofrénia kellett volna adnia.

Mariana Torochechnikova: Így a tábornokot arra bízták, hogy továbbfejlessze karrierjét, a foglalkoztatási lehetőségeket.

Svyatoslav Dovbnya: Tudod, a diagnózis fontos dolog, néha befolyásolja, hogy milyen segítséget kap egy személy, de néha nem érinti, mert nem lehet segítség. Mivel egy személy diagnosztizálta a "skizofrénia" diagnózist, vagy egy személy diagnosztizálta az autizmust, vagy súlyos mentális fogyatékossági diagnózist kapott, még mindig nem vitték iskolába, nem vittek óvodába - milyen betegségre kapta meg a bizonyítványt, hogy sajnálatos módon a fejlődés rosszabb, még nem is olyan fontos. Ez azt jelenti, hogy ezek nem mindig kapcsolódnak egymáshoz, milyen segítséget kap az ember és mit nem kap, de gyakrabban még mindig csatlakozik. Különösen azt a tényt, hogy egy kicsit nem diagnosztizálunk autizmust - nem teszi lehetővé a szülők számára, hogy egyesítsenek és kérjenek képzést gyermekeiknek.

Mariana Torochechnikova: Az úgynevezett inkluzív oktatás.

Svyatoslav Dovbnya: Különleges lehet, befogadó lehet, különböző szinteken lehet. Az oktatás nem lehet csak egy, nem lehet mindenki számára befogadó, nem lehet mindenki számára különleges, mert a gyerekek és felnőttek különböző szintű képességekkel és különböző autista zavarokkal rendelkeznek.

Mariana Torochechnikova: Minden 68. személy a bolygón rendelkezik autizmus spektrum zavarral. Oroszországban például azt gondolom, hogy sok ember, beleértve magam is, szégyenem, nem veszi észre az ilyen embereket, nem látjuk őket. Amikor meghallottam ezt a számot, nagyon meglepődtem, mert nem emlékszem sem óvodában, sem az iskolában, sem az egyetemen, vagy az ilyen emberek legközelebbi köre között, nem találkoztam velük. Úgy gondolom, hogy a legtöbb orosz az autizmusról és az autizmusról csak Hollywood és az „Esős ember” című filmnek köszönhetően több más filmre is tud. Ön szerint miért történik ez? Miért nem tudjuk erről, Oroszországban? Úgy gondolom, hogy az amerikai társadalom nagyobb figyelmet fordít erre.

Brian King: Három ok, amiért többet tudsz az autizmusról. Ez azért van, mert speciális szolgáltatások jöttek létre, amelyek segítettek ezeknek az embereknek. Először is, ez azért történt, mert a szülők követelték, azt mondta, hogy ez a segítség szükséges volt gyermekeik és családjaik számára. Pontosan azért, mert ilyen szolgáltatások jöttek létre, ez egyfajta fellebbezés az orvosoknak, hogy jobban meghatározzák az ilyen betegségek jelenlétét.

Mariana Torochechnikova: A kezdeményezés alulról származik?

Brian King: Abszolút. Egy másik ok, mert az oktatási rendszer befogadóbbá vált. Mert eddig ezek a gyerekek elküldtek néhány speciális intézménybe, speciális iskolába. Most ezek a gyerekek a közönséges iskolákba kerültek, a közönséges lakosság közé tartoznak, és ez azt jelenti, hogy az emberek jobban megértették problémáikat.

Mariana Torocheshnikova: Elkezdtek látni. Az Amerikai Egyesült Államokban, amikor ezek az emberek általános oktatási intézményekbe, egyetemekbe mentek, észrevették őket, megtudták őket.

Brian King: Abszolút.

Mariana Torocheshnikova: Oroszországban ez nem történik meg. És miért, az úton? Sok olyan szülő van, akik hasonló rendellenességekkel rendelkeznek, miért nem szervezik meg magukat? Végül is, a kerekesszékes gyermekek szülei szerveződnek, az úgynevezett speciális gyermekek szülei, akiket Down-szindrómával diagnosztizáltak, kijelentik magukat, csinálnak valamit. Miért nem történik ez ebben az esetben?

Tatjana Morozova: Mondjuk, hogy mi történik Oroszországban, bizonyos mértékig megismétli azt, ami a világon volt. Számos ilyen ördögi kör van, amikor nem fedjük fel, nem teszünk diagnózist, és nincsenek iskolánkban szolgáltatások, nincs elég rehabilitációs szolgáltatásunk, így az emberek csak otthon ülnek. Sajnálatos módon sok régi autizmussal rendelkező gyermek ismerte el, hogy nem képezték vagy nem képezték, és ennek következtében az ilyen gyermekek oktatására szolgáló speciális támogatási programok nem fejlődtek ki.

Mariana Torochechnikova: Vannak-e ilyen következtetések?

Tatjana Morozova: Az ok az volt, hogy az emberek nem tudták, hogyan kell őket tanítani. Azaz, ha egy gyermek nem követ egy adott programot, ez nem jelenti azt, hogy nem tudja tanulni, ez azt jelenti, hogy a programot egyszerűen meg kell változtatni. A megközelítések megváltozásával a programok változásával látható, hogy sok autizmussal rendelkező gyerek nagyon jól tanul. Igen, a gyerekeknek némi nehézségük van, de sok nehézség leküzdhető. Minél többet gondolunk az ilyen gyerekekről, annál jobban segítjük őket a társadalomban, az iskolában, az óvodában, más helyzetekben, annál gyakrabban látjuk őket, annál inkább lehetséges a szülők egyesülése. Mert ha nincs oktatási szolgáltatás, ha a gyermeket nem iskolába vagy óvodába vitték, a szülőknek továbbra is dolgozniuk kell, és más gyerekeket kell emelniük.

Mariana Torochechnikova: Az Orosz Föderáció alkotmánya garantálja mindenki számára az oktatást.

Svyatoslav Dovbnya: Elkezdte a kérdést, hogy miért nem egyesülnek a szülők - ez nem igaz, mert egyesülnek, Moszkvában nagyon erős szülői csoportok vannak, erős csoportok vannak Nizhny Novgorodban, Szentpéterváron, Novoszibirszkben, és sokat tesznek. Látjuk, hogy az igazán jól működő oktatási programok és szolgáltatások, akik meglehetősen modern szinten dolgoznak, mind szülői támogatással jönnek létre. Ennek egy részét általában azok a szülők fizetik, akiknek pénzük van.

Mariana Torochechnikova: Ennek megfelelően reméljük, hogy erre a problémára, az állami figyelemre, valamilyen kormányzati beavatkozásra fogunk felhívni a figyelmet. Egyébként, egy esemény kerül megrendezésre Kazanban április 2-án, egy speciális program indítása csak az ilyen betegségekkel küzdő gyermekek számára. A Tatarstan elnökének, más tisztviselőknek a felügyelete alatt áll a költségvetésből.

A világ számos városában április 2-án cselekedet kerül sor, amikor az autista spektrumú betegekkel szolidaritásban a legnagyobb városok és terek épületei kék színnel jelennek meg. A kék a Világ Autizmus Szervezet színe. Amennyire tudom, április 2-án Moszkva épületei Bashkiria, Szentpéterváron kerülnek kiemelésre, a moszkvai kormány még nem erősítette meg. Idén először Londonban, a Trafalgar téren kék lesz kiemelve, hogy felhívja a figyelmet erre a problémára, hogy odafigyeljen rá.

Mondja el nekünk, akik autisták? Mert elvben az emberek most értik, hogy ki például a Down-szindróma, hogyan lehet megkülönböztetni őket?

Tatjana Morozova: Ne beszéljünk az autistákról, hanem az autista emberekről.

Mariana Torocheshnikova: Tehát ez a meghatározás nem helyes?

Svyatoslav Dovbnya: Igen, nincs különbség, mintha szemügyre vennék, nem azt mondva, hogy szemüveges személy vagyok. De nem betegek, nem szenvednek - ez először is. Másodszor, még mindig gyerekek, felnőttek, családjuk van, játszaniuk kell, kommunikálniuk kell.

Tatiana Morozova: Nyelvünk nagy hatással van a valóságunkra. Ha azt mondjuk, hogy ezek autista emberek, akkor erre a szóra adott válaszunk a kórházban kell kezelni.

Mariana Torochechnikova: Ezek nagyon fontos megjegyzések, amiről beszél. Megértette, hogy a legtöbb ember nem is gondolja rá, így alakul ki a társadalomban kialakuló hozzáállás.

Tatjana Morozova: Így alakul ki egy attitűd: ha szenvednek, ha mentálisan betegek, akkor jobb, ha valahol elhagyják őket, zárolják őket, és ezért kezelni kell őket.

Mariana Torochechnikova: Melyek az autizmus spektrum zavaraiban szenvedők sajátosságai? Miért nem lehet őket őrültnek, betegnek nevezni, valahol zárva? Mennyire könnyű vagy nehezen integrálódhat a társadalomba, a társadalomban szocializálódhat?

Brian King: Már régen az első osztályozástól kezdve, amikor erről a zavarról beszéltünk, azt mondtuk, hogy elsősorban a kommunikáció nehézségei jellemezték. Vannak bizonyos függőségek vagy meglehetősen furcsa tevékenységek, ismétlődő minták, ami ezekre az emberekre jellemző. Vagyis úgy tűnik, hogy egy autista személy nem tanulhat szociális nyelvet, vagy nem tudja megérteni. Tudod, hogyan kommunikálunk veled, nagyon gyakran nem csak a nyelv vagy a beszéd segítségével, hanem sok más dolog is van. Amikor egy emberrel kommunikálunk, mindig a helyére helyezhetjük magunkat, szemünkön keresztül nézhetjük a világot, és ez segít megérteni, hogy miért viselkednek valamilyen módon, amit akarnak tőlünk. Az autista emberek általában nem rendelkeznek ilyen képességekkel, vagy legalábbis nehézkesek. Ha erről beszélünk, nem tudják, hogy egy másik szemszögéből nézzük a világot, mert nem tudom oroszul beszélni, nem értem az oroszul és nem beszélek. Ez nagyon sok olyan kommunikáció, amelyet az ilyen emberek számára elveszítünk.

Mariana Torochechnikova: De mivel ezek az emberek nem őrültek a szokásos értelemben, nem veszélyesek a társadalomra. Lehet, hogy kissé furcsán viselkednek, ami szokatlan egy hétköznapi ember számára, de nem fenyegetnek semmilyen fenyegetést rá vagy másokra, kivéve, ha maguk is okozhatnak valamilyen bajt.

Brian King: Ugyanaz, mint én és orosz. A viselkedésem furcsanak vagy valahogy szokatlannak tűnhet, mert nem értem, mit mondanak nekem, nem értem, mit akarnak tőlem, de nem vagyok veszélyes.

Mariana Torochechnikova: Ha akarod, megtanulhatsz oroszul beszélni, ahogy bárki megtanul angolul beszélni és másokat megérteni.

Brian King: Ez igaz az autista emberekre.

Mariana Torochechnikova: Tatjana, mondja el nekik, mit csinál ilyen esetekben, hogyan integrálhatja az autizmussal rendelkező személyt a társadalomba? Csak az Egyesült Nemzetek ebbe az üzenetébe azt mondták, hogy a munkáltatók sokat hiányoznak, hogy az autista spektrum zavarokkal küzdő embereknek jobb a képessége, mint a „hétköznapi” munkavállalóknak, amikor a mintafelismerés, a logikai gondolkodás vagy a figyelemre szoruló munka van. a részletekhez. Az Egyesült Nemzetek Szervezete felhívja a figyelmet a problémára és a foglalkoztatás szükségességére. És hogyan lehet megtanulni kommunikálni és megérteni az ilyen különleges embereket?

Tatjana Morozova: Kezdjük azzal a ténnyel, hogy az autista emberek nagyon különbözőek. Nagyon gyakran megismételik ugyanazt a mondatot: ha láttál egy autizmussal rendelkező személyt, akkor láttál egy autizmust. Először is, ezek az emberek, nem autisták, hanem autista emberek, autista gyerekek. Nyilvánvaló, hogy ezeknek az embereknek nem szabad félniük, nem kell lezárniuk, mert ha bármely személyt bezárnak, nem adnak lehetőséget arra, hogy kommunikáljanak és tanuljanak, a személy vadon fog nőni, és nem fogja megérteni más embereket.

Mariana Torochechnikova: És hol kell lezárni?

Tatjana Morozova: Vannak bizonyos módszerek, amelyek segítik a szülőket és a tanárokat, hogy jobban kommunikáljanak az autista gyerekekkel. Különösen, ha sokat beszélünk, nagyon nehéz, az emberek nehezebb megérteni. Ez ugyanaz, mint a Brian és az orosz történet. Több vizuális támogatás, lassabb beszéd, gesztusok, néhány kép felhasználásával segíthetünk Briannak megérteni, mit akarunk. Ha nagyon gyorsan és monoton módon beszélünk, akkor valószínűleg csak borzalmasan lépünk be. Az autizmussal rendelkező emberek oktatására speciális megközelítés van. A tanulmányok azt mutatják, hogy minél hamarabb kezdünk dolgozni, annál több lehetőséget kell befolyásolnunk ennek a gyermeknek a jövőjét, és még inkább egy tinédzser jövőjét, egy autizmussal rendelkező felnőttet.

Mariana Torochechnikova: Lehetséges, hogy egy autista spektrum zavart szenvedő személy hirtelen abszolút lesz, most az "egészséges" szót használom az Ön engedélyével, azaz a szokásos?

Svyatoslav Dovbnya: 5-10 évvel ezelőtt azt mondanám, nem. Most van néhány tanulmány, ezek elsősorban a korai beavatkozási programhoz kapcsolódnak, ami azt mutatja, hogy az intenzív korai viselkedési beavatkozás esetén a gyermekek egy kis hányada van, akik egy idő után nem tudják diagnosztizálni a „fejlett autizmus spektrum rendellenességét”, így jönnek ki belőle korai segítség. De rengeteg megbeszélés van ezen belül - ez csak az első előzetes kutatás. Inkább Briannak van kérdés, mert ez főként amerikai tanulmány.

Mariana Torochechnikova: Természetesen felmerül a kérdés e betegségek eredetéről. Mert ha ez genetikai történelem, akkor teljesen érthető, hogy nem lehet felülmúlni.

Svyatoslav Dovbnya: Végül is hirtelen hirtelen a kérdésed. Hirtelen hirtelen nincs ilyen dolog, nem lehet, szükségünk van egy hosszú, intenzív támogatási programra. A második dolog - még mindig nem enyhíti az összes tünetet, de ezt az embert, a menetrendet, a vizuális támogatást, a kommunikáció további módjait támogatjuk, továbbképzünk, hogy jobban megértsük mások szándékait és jeleit, hogy egy személy a társadalomban működik, nem különbözik, ugyanaz az élet, mint mások, miközben még mindig rendelkezik sajátosságokkal, mert biztosan tudjuk, hogy ez genetikai megsértés.

Brian King: Teljesen egyetértek, ez nem olyan állapot, amely azonnal eltűnik. De látjuk az embereket, akik az idő múlásával a tünetek nem túl kifejezettek, vagy alig észreveszik őket, így már nem tudjuk megerősíteni ezt a diagnózist.

Mariana Torochechnikova: Tehát az emberek szocializálódhatnak és teljesen integrálódhatnak a társadalomba, teljes életet élhetnek, megélhetik a megélhetést, talán még az embereket is taníthatják?

Brian King: Minden, amit felsorolt, minden lehetséges. Ismét szeretném hangsúlyozni, hogy az autizmus nagyon eltérő, sokféle lehetőséget látunk az autizmus számára.

Mariana Torochechnikova: Ha különféle autista rendellenességekről beszélünk, melyik a leggyakoribb a világon? A hollywoodi filmeknek köszönhetően én és sok oroszországi néző tudom, mi az Asperger-szindróma. Milyen megnyilvánulások vannak a leggyakoribbak, leggyakoribbak?

Brian King: Amit korábban mondtunk, ami egy ilyen rendellenesség jelenlétének meghatározására szolgál, elsősorban a társadalmi kommunikáció és az ismétlődő rögeszmés mozgások és viselkedések nehézsége. Az autista spektrum zavarokkal küzdő emberek mintegy fele az intelligenciával, a szellemi fejlődéssel kapcsolatos problémákkal küzd.

Mariana Torochechnikova: Van egy mítosz, köztük az „Esős ember” című filmnek köszönhetően, hogy fordítva fordult meg nagyon magas intelligenciával.

Brian King: Ez egy ritka eset. Tudod, szeretünk néhány egyedi esetet választani, és erről beszélünk, terjesztjük. De minden embernek saját ereje van, fontos megtalálni, meghatározni. Beszéltünk veled a statisztikáról, azt mondtuk, hogy az ezzel a diagnózissal azonosított emberek száma növekszik, és főleg a diagnosztikai skála felső részén, azokban, amelyek erősen működnek.

Mariana Torochechnikova: Svyatoslav beszélt arról is, hogy korai beavatkozásra van szükség annak érdekében, hogy növeljék az autista rendellenességgel küzdő személy esélyét, hogy megvalósítsák az életben, valahogy alkalmazkodjanak a társadalmi élethez. Hogyan lehet ezt felismerni? A szülők, akiknek gyermeke van, hogyan tudja, hogy a gyermek nem rendben van? Brian King professzor azt mondta, hogy ezek zavaró mozgalmak, kissé furcsa viselkedés lenne. De ha megnézed a két és fél éves gyermeket, meglehetősen nehéz meghatározni, mi baj van vele. Mivel sok gyermek ebben az időben vagy a hiperaktivitás különbözik, vagy megismétli ugyanazt a mozgást, ha szórakoztatja őket. Vannak olyan gyerekek, akik későn kezdnek beszélni, és családokban mondják: rendben van, nagyapánk is beszélt három éves korában, nagyanyja négy éves korában, és mindenki életben van és jól, minden rendben van. Hogyan lehet elkapni ezt a pillanatot, hogyan kezdje el a riasztást?

Tatjana Morozova: Ha a társadalmi kommunikáció sajátosságairól beszélünk, a szülők általában először észreveszik, hogy valami szokatlan a gyermekkel, a gyermek nem rendelkezik kis kommunikációval a korai életkorból, talán másfél évesen, nem reagál rá nevet.

Mariana Torocheshnikova: Mit jelent a "nem így"?

Svyatoslav Dovbnya: Mindig nehéz válaszolni egy ilyen kérdésre, mert mindig félek létrehozni valamilyen pánikot, megijeszteni a szülőket, megijeszteni azokat, akik rendben vannak gyermekeikkel. Elvileg számos előadást tartunk a Fórumon a Naked Hearts honlapján, amelyek a „vörös zászlók” számára készültek, és lehet, hogy jobban foglalkozunk velük.

Brian King: Azt hiszem, teljesen igaza van, igen, a szülők először észreveszik, hogy valami rossz a gyermekkel. Például ezek a vörös zászlók, amelyekről Svyatoslav beszélt, a gyermek nem reagál a nevére, vagy nem néz a szemébe, nem teremt vizuális kapcsolatot.

Mariana Torochechnikova: Lehet, hogy nem válaszol az idejére egyszerűen azért, mert süket.

Brian King: Igen, ez persze probléma. Természetesen, akkor a gyermeket eljuttatják az orvoshoz, hogy megnézzék, meghallgassák.

Mariana Torochechnikova: És az orvos azt fogja mondani: srácok, te nem az én ügyfelek vagy, egy neuropatológushoz, pszichiáterhez kell menned. Kinek?

Tatjana Morozova: Nem zárja ki egymást, autizmussal születhetsz, és megtört hallásod van.

Svyatoslav Dovbnya: Hazánkban, különösen akkor, amikor elkezdtük bemutatni az első programot, nagyszámú diagnózis az emberek, akik audiológusokból, írástudó audiológusokból származnak, akiket a szülők olyan panaszokkal találkoznak, hogy a gyermek nem beszél, nem válaszol a névre, megnézik a meghallgatásukat. Az illetékes audiológusnak és egy audiológusnak mindig van telefonos szolgáltatása vagy szakembere, aki szintén megnézhet. Mivel nagy számú kisgyermeke van a recepción, csak azok, akik nem rendelkeznek halláskárosodással, és akiknek nehézségei vannak a társadalmi kommunikációban, nem reagálnak, nem reagálnak.

Mariana Torochechnikova: Kiderül, hogy az audiológus lesz az első orvos a gyermek életében.

Svyatoslav Dovbnya: Jobb lenne, ha van egy kompetens gyermekorvos, hogy ne mozduljon el addig a pillanatig, amikor egy audiológushoz jött. Általánosságban azonban minden olyan gyermek átfogó felmérése, aki nem beszél, nem válaszol, feltétlenül szükséges.

Tatjana Morozova: Manapság úgy gondoljuk, hogy egy és másfél évesen valószínűleg diagnosztizálhat vagy gyanít egy autizmus spektrum zavart. Vannak olyan kutatóközpontok, amelyek bonyolultabb tanulmányokat folytatnak, amelyek a különbséget látják, például a szemmozgásokban, ahol a gyermek nézi a hangszóró arcát, ami meghatározhatja a fenyegetést egy korábbi korban. Ez egy kérdés Brian számára, nagyon érdekes tanulmányok, amelyeket most kezdtek közzétenni.

Brian King: Számos tanulmány folyamatban van, célja, hogy a lehető leghamarabb átállítsa az ilyen diagnózis elkészítésének idejét. Azok a gyermekek, akiknek autista spektrum zavara van, az ilyen gyerekek inkább mozgó geometriai tárgyakat vagy mechanikus tárgyakat figyelnek, nem pedig az emberekre és még a szülőkre.

Mariana Torochechnikova: A mítosz elterjed, hogy egy anya vagy apa mosolya a gyermek számára a legértékesebb dolog, amit mindig keres.

Tatjana Morozova: Egy hétköznapi gyermek számára a legelőnyösebb az emberi arcra adott reakció, mint bizonyos vizuálisan ábrázolt tárgy.

Svyatoslav Dovbnya: Ez a veleszületett mechanizmusunk.

Tatjana Morozova: Ami segít a túlélésben. A legcsodálatosabb dolog az, hogy életük első hónapjaiban az autizmussal rendelkező gyerekek is megnézik az arcukat, majd ez a képesség kicsit megváltozik.

Brian King: Nem tudjuk, miért történik ez. És ez nem a szülők hibája.

Mariana Torocheshnikova: Ez a probléma a gyermek élethez való viszonyának nagyon mechanizmusában van.

Svyatoslav Dovbnya: Ez egy neurológiai rendellenesség.

Tatiana Morozova: Ez az információfeldolgozás egyik jellemzője.

Brian King: Van valami, ami jobban vonzza őket, mint a kommunikáció, néhány vezető tényező, amit ezek a gyerekek fejlettebbek. Ezek a tanulmányok azt mutatják, hogy azok a tényezők, amelyek később az autizmus kialakulásához vezethetnek, a kezdetektől fogva már jelen vannak a születéskor. Ez nem jelenti azt, hogy ha nem azonosítanánk őket, akkor a munkánk eredménye nem lesz jó, mégis pozitív eredményeket érhetünk el.

Svyatoslav Dovbnya: Beszéltél arról, hogy a legértékesebb dolog az anya mosolya, azt akarom mondani, hogy az egyik mítosz az, hogy az autista emberek nem fontosak a szeretteiknek, és nem szereti őket. Nincs semmi köze hozzá, csak nehezebb vele kapcsolatba lépni, nehezebb neki megmutatni a szeretetét, ugyanúgy szeret, ugyanúgy szeretne kommunikálni, de nehezebben tudja elolvasni a jeleket, nehezebb válaszolni. A fő hiba, amely néha a szakemberekkel és a szülőkkel történik, néha javasolt: nem néz rám, ez azt jelenti, hogy nem szeret engem. Ezek nem kapcsolódó dolgok. Még többet is szerethet, nagyon szorosan kapcsolódhat a szüleihez, de nehezebb megmutatni neki, és nehezebben elolvassa a jeleket.

Tatjana Morozova: Ismét térjünk vissza Brianhoz, aki kiváló angolul beszél, és teljesen megfelel a kontextusában, de Brian nem beszél oroszul. Briannak nem áll módjában azt mondani, hogy jól bánik velem, vagy éppen ellenkezőleg, attól tart, hogy nem. Ehhez túlságosan közel kerül hozzám, rettenetesen megijedtem, vagy valahogy a karjait megmagyarázza, hogy elmagyarázzon valamit, de nem értem az ő nyelvét. Ennek megfelelően feladatunk nem Brian kezelése, vagy Brian zárolása, meg kell próbálnunk valamilyen módon megtalálni a közös nyelvet.

Svyatoslav Dovbnya: Kommunikációs készlet. Ez az összes segítségnyújtási program feladata, hogy segítsen megérteni egy autizmussal rendelkező személyt, és segítsen neki megérteni minket.

Mariana Torochechnikova: A program elején hallottam, hogy mindazonáltal általánosan elfogadott, hogy az autista spektrum zavar genetikai, veleszületett betegség. Dolgoznak-e a tudósok, hogy megtalálják ezt a gént, amely hibás, és segít abban, hogy a legkorábbi szakaszokban felismerjék, hogy a gyermeknek valószínűleg ez a rendellenessége van?

Brian King: Eddig körülbelül 800 gént izoláltak, és közülük sokan úgy tűnik, hogy növelik az autista spektrum zavar kockázatát. De nincs olyan gén, amit az autizmus génnek nevezhetünk. Ez nem olyan helyzet, mint a Down-szindróma, amikor tudjuk, hogy egy extra kromoszóma Down-szindrómához vezet. Úgy tűnik számunkra, hogy egy vagy több gén növeli az ilyen betegség kialakulásának kockázatát számos más tényezővel kombinálva. Sajnos még nem tudjuk, mi ezek a tényezők.

Mariana Torochechnikova: A kutatás folytatódik?

Brian King: Igen, persze. Ez egy nagyon érdekes kutatási terület, mert az, amit ezek a gének mutatnak, talán jövőbeli célunk a hatásunkra.

Mariana Torochechnikova: Tisztában vagyok azzal, hogy jelenleg mindaz, ami az autizmus spektrum zavaraira vonatkozik, pontosan a kommunikáció és az oktatás révén korrigálódik, és nem igényel különleges orvosi beavatkozást, gyógyszert, amelyet a gyerekeknek fognak felírni? Vagy mindig farmakológiai támogatásra van szükség?

Brian King: És nem így van, és nem így van. Nem tekintjük a szélsőséges pontokat. Először is, sok olyan dokumentum van, amelyek azt vizsgálják, hogy vannak olyan gyógyszerek, amelyek segíthetnek az autizmusban szenvedő embereknek. De az a tény, hogy sok mű megerősíti: ha autizmus vagy autista spektrum zavar diagnosztizálása van, ez nem jelenti azt, hogy nincsenek más betegségei. Az a tény, hogy különböző betegségekben szenvedhet - lehet depresszió, szorongás, hangulati zavar, hiperaktivitás, stb. - és nem tapasztalhat autista spektrum szindrómát. Vannak például autista gyerekek, akik nem jól alszanak, de pontosan ez az a terület, amelyre talán szükség van a kezelésre.

Mariana Torochechnikova: Visszatérve az ENSZ témájához, a szakmai alkalmasságról, az autista spektrumú betegek szakmai adaptációjáról, mondja el nekünk, milyen könnyű vagy nehéz munkát találni, különösen Oroszországban? Láttam az Egyesült Nemzetek által említett világ statisztikáit, ezek 80 százaléka nem működik. Mert nem vagy azért, mert nem vesznek?

Svyatoslav Dovbnya: Újra, mivel ez egy spektrum és az emberek nagyon különböznek az autizmus spektrum zavarainak, vannak olyanok, akik nagyobb mértékben működnek, vannak olyanok, akik rosszabbul működnek, több intellektuális problémát, több kognitív problémát, egy autizmus spektrum zavarát. Oroszország számára természetesen az a lehetőség, hogy ma munkát találjunk, elsősorban azoknak szól, akik magasabbak, akik használhatják a beszélt szóbeli nyelvet, akiknek van néhány készségük, akiknek erős családi támogatásuk van. Az iskolákban ezeknek a gyerekeknek csak speciális programja van, vagyis azok, akik szerencsések és iskolába kerültek, nagyobb esélyeik vannak, beleértve a jövőben valamilyen munkát. Minden jogsértéssel ez nem csak az autizmus, a probléma az, hogy ha azt akarjuk, hogy ezek az emberek teljes életet és munkát végezzenek, maguknak, segítsenek a társadalomnak, és így tovább, sok különböző cél van, speciális programokra van szükségünk ahhoz, hogy lehetséges volt.

Mariana Torochechnikova: Oroszországban a legtöbb ilyen program létezik a független alapok pénzén vagy a szponzorok pénzén.

Svyatoslav Dovbnya: Valójában a szó szélesebb értelemben nincs. Sok különböző műhely van, egy kicsit elkülönülnek a való élettől, amikor az emberek valamit csinálnak, néhány ajándéktárgyat vagy kézművességet, talán néhány kivételtől eltekintve csak Pszkov van, hosszú távú rendszer működik a városi önkormányzat által támogatott munkahelyeken. és így nem is tudok nagy példákat. Olyan, hogy valódi üzlet volt, és nagyszámú autizmussal foglalkozott, nemcsak az egyik rokon véletlenül esett le, de az emberek valóban részt vettek, és egyértelmű volt, hogyan támogassuk őket ezen belül, van néhány ilyen példa. Vannak példa Peterburgban. Beszélgetésünkben ma a szüleinkkel beszélünk, példák fognak lenni, beleértve azt is, hogy a gyermekeik hogyan tudtak rendezni, meg fognak találni magukat a betegek, megosztják, meg fogják mondani, hogy ez történt. Eddig azonban ezek rendkívül kivételes esetek voltak, olyan úttörők, akik reményt adnak a jövőre. Azt mondani, hogy Oroszországban több száz példát ismerünk meg, ezer, bár ezer embernek van szükségük, inkább csak néhány.

Mariana Torochechnikova: Hogyan sikerül megoldani az autista rendellenességekkel küzdő emberek foglalkoztatásának problémáját az Amerikai Egyesült Államokban, milyen nehéz és mennyire különbözik a helyzet Oroszországtól?

Brian King: Sajnos nem is rendelkezünk ilyen speciális programokkal. Nagyon nagy erőfeszítések történtek, de nagyon komoly munkát vesztettünk el, ami segíthet számunkra, hogy ezeket az embereket bevonjuk a munkába. Talán több példa van arra, hogy hol történt ez, sikeres példák. És valószínűleg több olyan esetünk van, amikor valaki autizmussal dolgozik vagy bérel egy olyan személyt, aki azt mutatja, hogy ez a személy igazán imádja a munkáját, hogy először jön a munkahelyére, ő az utolsó, aki elhagyja. És egy ilyen pozitív példa valóban nagyon jó választ ad, ami azt mutatja, hogy igen, ezek az emberek tökéletesen használhatók a munkahelyen.

Tatjana Morozova: Mi akadályozza meg minket abban, hogy segítsünk ilyen gyermekeknek, látva őket, segítve a családokat az információ hiányában. Nagyon reméljük, hogy minél több megfelelő információ áll rendelkezésünkre, annál több lehetőség van a családok számára az autizmussal élő gyermekek számára, hogy normális életet éljenek.

Az autizmus betegség?

Ez az egyik leggyakoribb mítosz. Határozottan nem. Ez nem olyan betegség, amely fertőzhet. Az autista spektrum (ASD) rendellenességei nem a nem megfelelő nevelés, a szülői attitűdök vagy a gyermekkori immunizációk miatt keletkeznek, ahogyan mások a leggyakrabban gondolják. Ez egy fejlődési rendellenesség, amellyel egy személy élete során él. A „Minden gyermek megérdemli a családot” program részeként az Alapítvány arra törekszik, hogy ingyenes kísértő szolgáltatásokat hozzon létre és fejlesszen ki a speciális szükségletű gyermekeket nevelő családok számára, amelyek lehetővé teszik a gyermekek számára, hogy maximálisan szocializálódjanak és elsajátítsák lehetőségeiket.

A betegség nem csak az, amit kap, a cukorbetegség betegség, a skizofrénia betegség. És az autizmus betegség. És anélkül, hogy ezt elismernénk, sértenétek az autistákat azzal, hogy nem hajlandók elfogadni őket, mivel nem - nem egészségesek, orvosi ellátást igényelnek (kezdetben pszichoterápiás). Betegség esetén nem szégyen! Nincs ilyen, sokan betegek. A cukorbetegek vagy a magas vérnyomás nem szégyenlős a betegség miatt. Miért kényszerültek szégyellni ezt az autistát?

Természetesen nem bánom a szponzorokkal és a támogatással, de ha kérdéseket tesz fel, ne válaszoljon magára, várjon, amíg mások válaszolnak, legalábbis látni fogja, hogy az emberek itt tudnak róla, vagy nem tudják.

ÖN KÉRDÉSEK KÉRDÉSE
@
SAMI ÉS VÁLASZ

Az F84.0 kóddal ellátott ICD-10 betegségek nemzetközi osztályozása a gyermekek autizmusa. Tehát ez egy betegség, amely természetesen nem jelenti azt, hogy ilyen gyermekeket megkülönböztetni lehet. Az a motiváció, hogy elkerülje a betegség címkézését, egyértelmű, de sajnos ez a helyzet ellentmond a tényeknek és a józan észnek.

A gyermek anyjának az ASD-vel kapcsolatos jogairól.

Mindez nem a norma, van egy patológia. Az autizmus nem a normát jelenti, és elég ahhoz, hogy a különleges állapotról, misztikus okairól és a szülők félrevezetéseiről legyen szó.

Sokan nem tartják betegségnek az autizmust, mert nem kezelik gyógyszert. Igaz, nincsenek autizmusra szolgáló tabletták, de nem minden betegségből származnak.

Az autizmus egy veleszületett mentális betegség, egy autizmus spektrum zavar. A spektrumot azért nevezték el, mert sokféle megnyilvánulása van: a letargiától a hiperaktivitásig, az intelligencia teljes megőrzésétől (Asperger-szindróma) a változó fokú mentális retardációig (Kanner), az elkülönítéstől az égő kommunikációs igényig, beleértve a idegenekkel.

Az autizmus nem egy fertőzéses betegség, de nem gyógyítható tablettákkal, zenével, mikroáramú eszközökkel vagy delfinekkel rendelkező lovakkal. Az autista nem gyógyítható, de tanulhat. A tanulási képesség pontosan az alapja a szocializációnak, ami most már annyira beszél. Az ASD-vel rendelkező gyermek számára elfogadható viselkedést tanítanak egy adott társadalmi csoportban, a legjobb módja a kommunikációnak (verbális vagy alternatív jelnyelv, PECS-kártyák), a felnőttekkel és társaikkal való együttműködés, csoportos játékok, beszédmegértés, kérések (beleértve a segítséget is) megfelelő választ adjon a fellebbezésre különböző helyzetekben. Számos pszichológus azt állítja, hogy az autizmus egy különleges állapot, és a tanulás nem segít helyreállítani az érzelmi kapcsolatot egy gyermekkel. Egyszer másfél évig elvesztettem, mert ilyen „szakértőket” hallgattam. Kíváncsi vagyok, hogy a gyerekek, akiket csak „tanítanak”, akarnak lenni egy csapatban, játszani a gyerekekkel, nézni a szülőket a szemükben, ölelni őket, megcsókolni őket? Miért szeretnek osztályba menni, beszélgetni, rajzolni, spontán másolni a más gyermekek cselekedeteit, és beszélni arról, hogy mit éreznek? Mivel a gyermek elkezdi megérteni, hogy mi történik körülötte, amit akartak tőle, kifejezheti vágyait, szóval a káosztól körülvevő világ egy érthető, strukturált térvé válik, amelyet ellenőrizni lehet.

Az autizmust nem lehet gyógyítani, de a tünetek gyakorisága és intenzitása természetesen csökken, amikor a személy szocializálódik, így néhány ember tévesen úgy gondolja, hogy a gyermek „helyreáll”.

Elnézést a folyamatos tudatáramért, csak azt akarom, hogy a többi gyermek szülei hallhassanak. Minél gyorsabban diagnosztizálható és megkezdődik a korrekció, annál gyorsabban érzi magát a gyermek a világnak, szükségesnek, fontosnak és szeretettnek érzi magát.

Ezen Túlmenően, A Depresszió